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99年女生投入无障碍建设:我们没在拯救谁,只是把他们的路还他们 2022-03-08 18:42:53  来源:36氪

2022年2月25日,因为无力支付租金,Mia张菁琳被迫拆除了自己公司的无障碍展厅,离开了曾经办公的地方。资金困难导致的提前退租,让之前的努力都打了水漂。

张菁琳是一个出生于 1999 年的女生,毕业不久后就开始了创业做无障碍设计。除了面向公共的无障碍设计以外,她的公司主要做居家的无障碍设计,也就是给残障人士、老年人等提供符合他们使用需求的居家装置改造。Mia特别强调全年龄段无障碍设计这一概念,因为每个健全人都可能在某些情景下变成临时障碍者,“年老者、体弱者、孕妇、带小孩出行的家庭、拖着大件行李的旅行者、大包小包归家的人、需要急救的人,人人都需要无障碍。”

但是理论上的被需要,并不能带来现实中的项目和投资。从去年五月份公司成立开始,Mia需要不停面对的问题是,如何让公司活下来。

找投资始终是困难的。对于财务投资者来说,一个好的项目应该要有明确的商业化路径,最好是可复制性强,再带些科技属性,这样后续才能获得回报。但无障碍设计和这些关键词都不沾什么边,Mia曾经发微博吐槽“大多数投资机构只关心人类未来,只关心怎么去火星,只关心人类怎么在元宇宙里面获得新的社交机会”,但没人关心现在。

投资人们的答复也比较统一,“你在做一件好事情,但不是一个好生意。”

这个判断很可能是正确的。做这个生意实际上是在跟整个社会的整体意识做斗争,残障人士回归社会要面临各方面的巨大阻力,很多人维持基本生活都困难;全年龄段无障碍这一概念,对大多数家庭又似乎太过先进和遥远,除非有切迫的必要,很少有人愿意掏这笔钱尝试;而大众化的认知普及又是一个成本太高、且遥遥无期的事情,没有几个人愿意把钱投到这样的项目上。

为了给公司找到活路,Mia在不到一年的时候里,被迫快速完成从校园学生到社会创业者身份上的转换,朋友圈开始“不自由”了,曾经最讨厌的敬酒应酬也不得不硬着头皮上。一直处在焦虑和失眠的Mia,在很长时间里每天只能睡五、六个小时。半个月不到的时间里,她的体重掉了十斤。

图为Mia张菁琳的微博

去年年底,是公司情况最糟糕的一段时间。项目回款还没到账,物业已经开始催缴新一轮的押金,再加上因为看不到无障碍设计在中国的未来,同事们纷纷选择离开,公司只剩下Mia和另一位同事。Mia在当时想过好多次,“要不公司就死了算了吧,实在没有什么办法。”

在为展厅众筹租金,没有得到太多反响后,Mia尝试性地发了条介绍自己无障碍展厅的微博,并联系到几位长期关注残障群体的博主转发,非常幸运地引发了网友的大量关注和以及合作的机会。虽然展厅仍要拆除,押金没拿回来,商业困境仍然存在,但总算公司暂时活了下来,而且看起来更有希望了一些。

一个99年生,刚刚脱离大学生身份的年轻女性,为什么有这么强的动力去做一件随时可能赔钱的公共性的事务?

事实上,从Mia对残障群体有同理心和切己的经验,到愿意积极投身于这个事业当中,有过有一段不小的距离,是她身边人的经历真正将她和残障群体的距离拉近了。

Mia体会过暂时性的“残障”,高中的时候她不小心摔坏了腿,不得不拄拐进出老家的学校,因为没有无障碍设施,她摔倒过多次。当时Mia对自己经历有过思考,但“我当时还小,总觉得总有人解决这件事情的,可能只是在一个乡下小县城里面不会有解决方案出现”。

等到Mia在大学期间徒步的时候,身体上的障碍再次出现,因为脊柱有伤,Mia临时管向导借了登山杖,用来支撑走路。拿到登山杖的一瞬间,Mia感觉自己又回到了曾经在校园内拄拐的无助情况。当时Mia想到自己只是暂时性残障,严重了还可以休学,但如果是真的残疾人,不知道他们该怎么办。但这些短暂的想法,很快在旅行途中被抛在一边,“因为我觉得我不会成为那个不幸的当中的一员”。

对大多数人来说,在没有真正跟残障群体接触之前,这种身份上的分界是一直清晰存在的。即使大家在周边共同生活,有过短暂的接触和照面,也永远不会想象自己会像他们那样不幸,因为永远存在两边,“这边正常人是我们自己,那边残疾人是他们”。

打破Mia的分界线的,是奶奶的突然生病中风。一天时间内,奶奶就从平时经常操心家庭琐事,逢年过节能包办一整桌饭菜的忙人,变成了躺在病床上,需要自己家人帮忙处理屎尿的病人。中风后,除了身体上的不方便,脑溢血带来的认知障碍让她连电视都很难看懂,奶奶只好在家里,经常呆呆地一坐就是一整天。

有次Mia的奶奶在洗手间里洗内裤,很久都没有出来。Mia找到奶奶后,让她不要管这些了,等他们来洗就好。奶奶听后一边洗一边哭,嘴上不停地重复,“我以前不是这样子的,我真的不知道自己为什么要过这样子的生活。”有一天爷爷突然提到,奶奶的残疾证办下来了。Mia才真正意识到,原来我也是他们中的一员。

后来Mia通过在日企实习工作,日本先进的无障碍环境建设,进一步加深了她对无障碍的理解。Mia曾跟朋友聊起日本无障碍的便捷,如果有残障人士需要家居改造,不需要太多繁琐的步骤,可以直接坐轮椅去无障碍展厅看一下,就能当场给到一个能落地到家里的方案。同时她发现国内还没有人在做这个,当时 Mia 觉得,也许自己可以先试试看。

想法说出来之后,某种结界像被打破了,Mia 身边不断出现和她有过类似经历的人,大家聚集到了一起。创业初期,Mia 的室友给了她第一笔钱,因为室友已经去世的父亲,也曾经一直坐在轮椅上;团队里的其他成员,有重度抑郁一直服药但却在为自闭症儿童做疗愈空间的,也有经历过至亲去世的。包括 Mia 自己,也是父母多次离异又即将再婚,父亲刚从戒毒所出来,奶奶又中风。

图为Mia的同事们正在设计无障碍展厅

“可能是因为我们自己都经历过(这些)。而且我们都刚好是属于那种经历过,自己能够走出来,也希望能够让更多人走出来,所以我们去做这么一件事情。”

到目前为止,Mia公司主要收入还是来自政府和企业的项目,比如盲人民宿、书店的设计以及博物馆的无障碍设施。由于中国人口老龄化逐渐成为大问题,地方政府也会找 Mia 设计“社区为老服务中心”,帮助老年人养老。

但直接面对个体消费者的项目实际上很少,且大多数项目都来自于老年人家庭,而并非残障群体。尽管根据中国残疾人联合会的2006年的官方数据显示,中国残疾人的数量已经达到8300多万,涉及2.6亿以家庭为单位的人口。16年过后,残障人口数量只会更多,但是他们并没能成为居家无障设计的消费者。

这背后的原因是很显见的,残障群体没法和“正常人”一样享有同等的教育和就业资源,这导致很多残疾人家庭并没有足够的经济来源,光是维持生活就很困难了,更别说花额外的钱去改造自己的家。Mia通过微博认识的新朋友眠眠就是这样,尽管车祸导致的截瘫是有后续赔偿的,但康复和并发症都是很大的问题,上班和回学校的路也都被堵死了。

Mia曾经转发过一篇知乎上的问答《公共空间无障碍设施无人使用,中国残疾人去哪儿了?》,里面的回答中最重要的观点是,“无障碍是间断的”,即使无障碍设施、残联或某一主体做得再好,也是不够的,重要的是能把这些节点连通起来,帮助他们归回社会。其中最关键的两个节点就是,学习和工作。

图为长沙黄花机场的无障碍设施(Mia认为做得不错)

“你去搞再多的无障碍洗手间,无障碍坡道都没有用,他没有经济来源的话,他一辈子待在家里,他不可能出来,只是为了去上个无障碍洗手间。他要出来生活,他要工作,他要购物,他才会使用(公共无障碍设施)的。”Mia强调。

因此真正要残障人士能回归无隔离的社会,享受跟所有人同等的待遇,最关键的是整个社会意识的提升。Mia认为政府,比如残联能提供的就业帮助终究是很有限的,很多具体的落实是靠社会层面的支持,商业主体在其中的角色很关键。但现在很多公司的意识还停留在“我可以帮助你,但是我不会让你来我公司上班,因为我要给你付一样的五险一金,可能你的工作效率还没别人高,而且我还要承诺承担更高的风险”。

而且社会建构的歧视系统经常和无障碍设计的缺位杂糅在一起,让残障群体离“正常人”的生活更远,即使在上海这样一个国际化都市,也是如此。一位坐轮椅的微博博主“大程子好妹妹”,曾分享自己被歧视性的对待的诸多经历,比如保安曾禁止他们进入已经购买过票的上海某艺术展,据理力争的结果是,保安做了妥协,但是态度是“你要强行进去,我也没办法。”而Mia的朋友眠眠在东方明珠旁,也因为不合格的无障碍通道,从轮椅上摔了下来。

图为Mia的朋友眠眠的经历

有时候,即使只是周围人好奇的目光,也足以消减残障群体本就鼓起勇气外出的信心。有次Mia跟眠眠一起去吃饭,由于饭店没有无障碍通道,Mia和朋友只能把他从台阶上抬上去,“当时我作为一个帮助他的人,我都不忍心去抬他,甚至觉得这个饭要不就别吃了,因为太伤人了,整个饭店所有人全都在看他,他才是一个21岁的男生。”

相比而言,一些发达社会确实要做得要更好一些。很多民众从小就被教育不要刻意的去观察障碍者群体,社会默认残障者是跟他们同等的普通人,这才残疾人能摆脱压力,走出门外。“他们的意识观念特别强,所以他们觉得做这个事情(保障弱势群体的权益)是一个应该做的事情。”

Mia 认为国内的社会意识的推进还有很长一段路要走,“很多人面对临时障碍的时候,总觉得我又不会一辈子推行李箱,我的孩子总会长大,我不需要一辈子推他的婴儿车上坡,他们使用无障碍通道的时候享受到了便利,但是他们就忽略了,我之所以获得这个便利性的原因是什么。”

在发微博受到关注后,Mia组建了一个叫“有爱无障碍”的群聊,很多残障者和关心无障碍的人会在里面共同探讨问题,有人会分享关于残障群体的学术论文引发讨论,有人会做一些力所能及的事情来帮助大家,还有听障者自己开了公司用来改善听障者的现状。

其中的一个群友曾经找Mia做过居家的无障碍设计,他从曾经一度不敢告诉朋友,自己除了听力上的障碍,又坐上了轮椅,到后面他开始逐渐在群里分享关于无障碍的知识,现在他已经能在微博每天分享自己的康复日记和心路历程。让Mia最感到开心的是“他说我们做的事情,以及我们给他做的事情,让他觉得自己其实可以有尊严地生活”。

看到自己能切实地帮助到一些受伤的人从残障的阴影走出来,接纳自己,加上有不少人联系到Mia,想为无障碍事业出一份力,都给了她很大精神上的支持。“我真的觉得赚钱是一个基础生命线的问题,在赚钱之上还有更多的快乐。”

Mia未来准备跟朋友眠眠,一起在新媒体上继续发声。坐在轮椅上的眠眠可以从他的视角来测评每个电影院、餐厅甚至每一场旅行中的无障碍设施,“我们希望发布视频告诉公众社会,有这么8500万人,他是可以去餐厅吃饭的,但(你们的设施)就根本没有把他们考虑在内,把他们拒绝在门外了”。

眠眠测评电影院

另一方面,Mia也希望眠眠能通过为自己的群体发声,找到生活中的真实感和价值,帮助他回归社会生活以及后期的康复。虽然Mia非常希望眠眠能够尽快康复,但同时Mia也特别警惕一种热忱过头的助人情结,她特别强调眠眠并不需要她来提供一份工作上的帮助,她并不是眠眠的“救世主”,而是眠眠的战友。

Mia提到,很多人会有意无意以一种拯救者的姿态来帮助弱势群体的,但没有意识到自己的能力有限,而且对方可能并不需要你的“拯救”,也从没想过自己有一天也可能成为需要被帮助的人。

Mia在准备做多人的无障碍旅行的时候,有不少公益组织、车主和热心人士联系到她,表示愿意提供无偿的帮助,Mia也跟对方有过沟通,“其实都是可以付钱的,不要太觉得在施舍或者帮助一个人,大家都是出去玩而已。”决定AA平摊后,所有人都很认可。

“我一直跟我们同事当中传递的一个价值观是,我们并没有在帮助谁,也没有在给他创造出一个自由的环境出来,我们只是把他们的路还给他们,我们只是把他们自由还给他们。不要太有助人心结,我们在做的事情,就是当一个清障者而已。”

对Mia来说,社会性事业是去中心化的,不需要把自己放得太高,比如成为这个领域的话语掌控者,更需要的是所有人为了同一份理想一起前进,因此Mia更愿意把自己和同事们称作无障碍建设的其中的一员。Mia对未来的心态平和了许多,如果公司有天做不下去了也没关系,只要自己现在还在做,只要把社会建设和公共的认知往前推进了哪怕一小步,就是有意义的。

“我们哪怕成为垫脚石,也能让后来的人站得更高,对吧?”

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