本文选自《人生除此无大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger），36氪经授权发布。

死亡迫在眉睫时，你希望医生给你装上生命维持系统吗？

当你失去生命体征时，你是否希望医生尝试对你进行抢救？

(资料图片)

还是你更愿意顺应生老病死的自然规律，并让所有医疗专业服务都用来确保你的舒适？

当你无法对医生和家人的提问进行回应，面对亲人的泪水，又该怎样让家人了解你的选择？

相信很多人都经历过亲人重症，只能依靠医疗器械痛苦维持生命，却难以抉择是否继续治疗的情况。今年6月，深圳“生前预嘱”首次立法。让临终患者能够按自己的意愿决定如何治疗。

「选择与尊严」网站上对于「生前预嘱」的解释

我国的生前预嘱推广起步于 2006 年，罗点点创办了“选择与尊严”公益网站，首次发布了生前预嘱文本《我的五个愿望》。在运营网站的基础上，2013 年北京生前预嘱推广协会成立。

全球知名安宁疗护专家B.J.米勒在他的新书《人生除此无大事》中，从医疗护理、日常生活、家庭关系，以及身体、心理和经济等方面，介绍了面对衰老和死亡，有哪些事情是现在就可以准备的，也对生前预嘱文本《我的五个愿望》做了详细说明。

假如你所在的城市没有对此进行立法，和家人进行讨论也会对你有所帮助。希望每个人都可以从容渡过生命的转场。

预立医疗指示是一份法律文件，记录了你自己提前做出的医疗护理决策，以备你处于重病晚期无法自己做决定。当你无法自主思考和表达时，这份文件能够用来指导你未来的医疗护理。

有一些预立医疗指示文件会让你回答一些关于你想不想要接受某种专业医疗干预措施的具体问题。

这些都是沉重的问题，而且会给你和家人带来一系列后果。除非你绝对确定自己的选择，不然这些问题都是根据具体情况而定的。你需要和医生详细讨论，并且随着你的健康状况的变化而进行调整。《我的 5 个愿望》使得上述问题迎刃而解。

《我的 5 个愿望》最终版本由北京生前预嘱推广协会根据中国法律环境和使用者的特点做出修改后形成。它是一份容易填写的表格文件。当你因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做出决定的时候，它能帮你明确表达一些重要的医疗意见。

愿望1

我要或不要医疗服务，要哪些医疗服务。当我不能为自己的医疗问题做决定时，我希望以下这些愿望得到尊重和实行。( 请勾选，可复选 )

□我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引给我足够的药物解除或减轻我的疼痛，即使这会影响我的神智，让我处在朦胧或睡眠状态。

□ 我不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。

□ 我不要任何增加痛苦的治疗和检查，如放疗、化疗、手术探查等，即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。

□ 我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保护。

□ 我希望所有时间里身体保持洁净无气味。

□ 我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。

□ 我希望我的床保持干爽洁净，如果它被污染了，请尽可能快速更换。

□ 我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。

□ 我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。

( 如以上内容不能表达您愿望的全部，请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有，可空着不填。)

愿望2

愿望 2：我希望使用或不使用生命支持治疗。当我的存活毫无质量，生命支持治疗只能延长我的死亡过程时，我要谨慎考虑我是否使用它。当我要求不使用生命支持治疗时它只包括：( 请勾选，可复选 )

□ 放弃心肺复苏术。

□ 放弃使用呼吸机。

□ 放弃使用喂食管。

□ 放弃输血。

□ 放弃使用昂贵抗生素。

以下是在 3 种具体情况下我对要或不要生命支持治疗 ( 我已经在上面规范了它的范围 ) 的选择。

① 生命末期。如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经进入生命末期 ( 生命末期是指因病或因伤造成的，按合理的医学判断不管使用何种医疗措施，死亡来临时间不会超过 6 个月的情况 )，而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间。( 请勾选，不可复选 )

□ 我要生命支持治疗。

□ 我不要生命支持治疗，如果它已经开始，我要求停止它。

□ 如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦，我要它，但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦作用时停用它。

② 不可逆转的昏迷状态。如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经昏迷且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能，而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间。( 请勾选，不可复选 )

□ 我要生命支持治疗。

□ 我不要生命支持治疗，如果它已经开始，我要求停止它。

□ 如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦，我要它，但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。

③ 持续植物状态。如果我的医生和另一位医疗专家都判定我由于永久严重的脑损害而处于持续植物状态，且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能，而生命支持治疗的作用只是推迟我的死亡时间。( 请勾选，不可复选 )

□ 我要生命支持治疗。

□ 我不要生命支持治疗，如果它已经开始，我要求停止它。

□ 如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦，我要它，但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。

（如以上内容不能表达您愿望的全部，请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有，可空着不填。)

愿望3

我希望别人怎样对待我。我理解我的家人、医生、朋友和其他相关人士可能由于某些原因不能完全实现我写在这里的愿望，但我希望他们至少知道这些有关精神和情感的愿望对我来说也很重要。( 请勾选，可复选 )

□ 我希望当我在疾病或年老的情况下对我周围的人表示恶意、伤害或做出任何不雅行为的时候被他们原谅。

□ 我希望尽可能有人陪伴，尽管我可能看不见、听不见，也不能感受到任何接触。

□ 我希望有我喜欢的图画或照片挂在病房接近我床的地方。

□ 我希望尽可能多地接受志愿者服务。

□ 我希望任何时候不被志愿者打扰。

□ 我希望尽可能在家里去世。

□ 我希望临终时有我喜欢的音乐陪伴。

□ 我希望临终时身旁有人陪伴。

□ 我希望临终时有我指定的宗教仪式。

□ 我希望在任何时候不要为我举行任何宗教仪式。

（如以上内容不能表达您愿望的全部，请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有，可空着不填。）

愿望4

我想让我的家人和朋友知道什么。请家人和朋友平静对待我的死亡，这是每个人都必须经历的生命过程和自然规律。你们这样做可使我的最后日子变得有意义。（请勾选，可复选）

□ 我希望我的家人和朋友知道我对他们的关切至死不渝。

□ 我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活。

□ 我希望丧事从简。

□ 我希望不开追悼会。

□ 我希望我的追悼会只通知家人和好友 ( 可在下面写出他们的名字 )。

（如以上内容不能表达您愿望的全部，请在以下空白中用文字补充或进一步说明。如果没有，可空着不填。）

愿望5

愿望 5：我希望谁帮助我。我理解我在这份文件中表达的愿望暂时没有现行法律保护它们必然实现，但我还是希望更多人在理解和尊重的前提下帮我实现它们。我以我生命的名义感谢所有帮助我的人。

我还要在下面选出至少一个在我不能为自己做决定的时候帮助我的人。之所以这样做，是我要在他 / 她或他们的见证下签署这份《我的 5 个愿望》，以证明我的郑重和真诚。

建议选择至少一位非常了解和关心你，能做出比较困难决定的成年亲属做能帮助你的人。关系良好的配偶或直系亲属通常是合适人选。因为他们最适合站在你的立场上表达意见并能获得医务人员的认可和配合。如果能同时选出两个这样的人当然更好。

他们应该离你不太远，这样当你需要他们的时候他们能在场，无论你选择谁成为能帮助你的人，请确认你和他们充分谈论了你的愿望，而他或她尊重并同意履行它们。你在由你选定的能帮助你的人的见证下签署下面这份文件。

如果你没有准备预立医疗指示文书

如果你没有选择医疗代理人，而又遇到丧失决定能力的情况，医生们一般会听从家属的建议，或者自行决策。在一些复杂或者有争议的情况下，则由法律来决定谁是决策人。

如果你发现自己不具备选择医疗代理人的条件，或者没有可以信任的、能够替你做决策的人选，那么你就应该和医生好好讨论一下你的临终意愿，并且确保医生记录了下来，或者存入了你的电子档案。

如果得了阿尔茨海默病或失智症

你有权利告诉你的医疗代理人，并记录下来：如果你将来得了阿尔茨海默病的话，你希望自己能够接受什么样的照护和治疗。

你也许会说：“如果我因为患有阿尔茨海默病或者其他认知障碍病症（尽量具体一点，以免引起误会），使我没办法对自己的健康做决定的时候，请不要给我任何治疗或者药物，比如抗生素之类的。

如果我生病了，只要保证我没有疼痛，身体舒适就好。请不要强迫我进食、喝东西。我不想因为条件反射导致的张嘴，被解读为‘同意被喂食’。”

这段话听起来可能有一点倾向性，事实上也确实如此。因为我在医院工作的那些年，看到过太多患者眼神里充满痛苦，他们的身体器官已经破碎不堪，无法修复。

他们不知道自己在哪里，也不知道身上发生了什么。但我们仍然为了履行医护职责来回折腾他们。从他们的表情和我们的感受来看，我们的做法像是一种虐待而不是一种治疗。

《人生除此无大事》文内插图

提前把临终意愿写下来，以防某一天患上阿尔茨海默病，这样做看起来似乎有些计划过度。但是如果你了解，世界上有 1/3 的老年人在死亡时患有阿尔茨海默病或者其他形式的认知障碍，而且其中许多人更是直接死于相关症状，你就会明白提前规划是很明智的。

尽管有关研究正在不断进步，但我们目前还没有任何治疗方法可以缓解或者治愈阿尔茨海默病。正因为如此，对大多数人而言，在认知障碍病症的最后阶段，最好的做法就是不要对即将死去的人做过多的无谓的干预，确保他们舒适才是最重要的。

你和家人还可以做这样的声明：只要你感觉舒适，有一个安全的环境，并能够得到缓和医疗和安宁疗护，那么下次你身体出现问题时，就不要再把你送进医院了。所有这些内容都可以在预立医疗指示中做好规划。

书名：《人生除此无大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger）出版社：湛庐文化/中国纺织出版社

作者简介

B. J. 米勒（B. J. Miller）

●全球知名安宁疗护专家、缓和治疗师，TED演讲人。美国加州大学旧金山分校医学院神经病学教授、缓和治疗项目组主任。

●米勒22岁在大学就读期间遭遇横祸，虽从死神手里捡回一命，却永远失去了双腿与一只胳膊，可以说是游走于生死之间的人，他希望在本书中就此沉重的话题带出正面的讨论及思考。

●2018年，米勒参与奈飞出品录制的纪录片《生命终局》（End Game），并凭借此片获得了2019年奥斯卡金像奖提名。

肖莎娜·伯杰 （Shoshana Berger）

●世界顶级创意公司IDEO编辑部主任、《连线》杂志前髙级编辑、《现成》（Ready Made）杂志联合创始人及主编，并担任《纽约时报》《连线》《石英》《大众科学》《嘉人》等知名报刊撰稿人。

●肖莎娜的父亲是一位阿尔茨海默病患者，她陪父亲走完了人生蕞后的阶段。肖莎娜在“创意早餐”（Creative Mornings）等平台上分享的关于“如何设计我们的生前准备和临终体验”的主题演讲，深受观众欢迎。

关键词： 生前预嘱 阿尔茨海默病 医疗专家